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Giornata delle malattie rare
Cure palliative, il webinar di Aisla
In occasione della Giornata delle malattie rare, AISLA approfondisce il tema della cura e dell’assistenza al malato con il webinar di presentazione del documento “Perché le cure palliative nella SLA?”
Cure palliative, giovedì 28 febbraio 2023 il webinar di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) sul tema della cura e dell'assistenza al malato.
Cure palliative
In occasione della Giornata delle malattie rare, AISLA approfondisce il tema della cura e dell’assistenza al malato con il webinar di presentazione del documento “Perché le cure palliative nella SLA?”. Con la moderazione del prof. Mario Sabatelli - presidente della Commissione Medico-Scientifica di AISLA e direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO del policlinico Gemelli di Roma - porteranno la loro testimonianza Michele La Pusata, vicepresidente AISLA e malato di SLA; la prof.ssa Claudia Caponnetto, neurologo dell’Ospedale San Martino; il dott. Simone Veronese, medico Palliativista Fondazione FARO e Segretario Nazionale SICP (Società Italiana Cure Palliave) e la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro di Ascolto SLA e autrice del documento.
Il webinar
L’appuntamento online è fissato per il 28 febbraio 2023 alle ore 17.30 vuole porre l’accento non solo su quanto siano fondamentali le Cure Palliative sin dalla diagnosi in una patologia come la SLA, ma anche quanto sia diverso l’approccio rispetto a quello più noto legato ai trattamenti oncologici. La partecipazione è aperta a tutti e gratuita, è sufficiente registrarsi qui. Il tema è delicato e fondamentale nella presa in carico del malato SLA. Le cure palliative, infatti, sono dirette ad alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale della persona senza incidere sull’evoluzione della malattia così come previsto dagli articoli 2 e 32 della Costituzione, in quanto il diritto alla salute, in funzione della dignità umana assuma una dimensione più ampia della tradizionale attesa dei mezzi di guarigione. “La SLA è una malattia inguaribile ma è curabile” ha affermato la dott.ssa Stefania Bastianello, Direttore Tecnico di Aisla Onlus e coordinatrice del documento e del webinar. Ci si chiede dunque quale sia una cura, lì dove la Ricerca, seppur con grandi passi in avanti, non abbia ancora fornito risposte risolutive. “Una cura può essere intesa come qualsiasi approccio che migliori la qualità della vita delle persone con SLA”.
Verso un modello assistenziale congruo e completo
A garantire la gestione della complessità di una patologia come la Sclerosi Laterale Amiotrofica è l’appropriatezza di un modello assistenziale congruo e completo. L'integrazione delle cure palliative nel percorso di cura della persona con SLA è una condizione dimostrata da numerosi studi. Del resto, è confermato da dati solidi che i pazienti con obiettivi di cura complessi – come nella SLA - beneficino del supporto di uno specialista di cure palliative e che i modelli di integrazione possano aiutare a facilitare l'erogazione delle cure più appropriate. All’interno di un discorso che sembra già stabilito e preordinato, ci sono le scelte delle persone SLA. “L’imprevedibilità della SLA è soggettiva e mai univoca” - dichiara la dott.ssa Daniela Cattaneo, che prosegue: “Le perdite funzionali hanno traiettorie diverse per funzionalità d’organo e di apparato o per singolo soggetto. Questo comporta la complessità del dover fornire alla persona un approccio quanto più specifico e personalizzato possibile”. AISLA, nel suo 40° anno di attività, apre un cammino di consapevolezza con il supporto scientifico di equipe dedicate. Per continuare un percorso verso una curabilità che va ben oltre il trattamento specialistico e farmacologico. Il documento integrale di AISLA è scaricabile qui.
