Raccolta fondi per Leyla, la piccola aggetta dalla malattia genetica CDKL5

Raccolta fondi per Leyla, la piccola aggetta dalla malattia genetica CDKL5. Grande partecipazione all’evento benefico organizzato dagli “Amici di Barbania” per aiutare la piccola Leyla, affetta da una rara malattia neurologica. Una camminata di 4,5 km per sostenere terapie e cure personalizzate.

Raccolta fondi per Leyla

Importante evento benefico organizzato dagli “Gli amici di Barbania” che si è tenuto sabato 21 giugno per vincere insieme “La battaglia di Leyla: contro la cdkl5”. «Abbiamo desiderato dare una mano alla piccola Leyla – Spiegano gli amici – Che è affetta da una malattia neurologica genetica rara chiamata disordine da deficit di “CdKl5”. Per lei è stata organizzata la “Camminata in Compagnia” partita da Piazza Umberto I° a Barbania e via Colli-Ingleisa con aperitivo e ritorno: circa 4.5 chilometri di bontà e generosità».

Il racconto di mamma e papà

La mamma è la barbaniese Denise Fiore, 29 anni, e il papà è Diego Perri  32enne, e Leyla l’unica figlia che ha quasi due anni e risiedono a Vauda Canavese. «Era l‘8 novembre del 2022 e scopro di essere incinta, il più bel giorno della mia vita, gravidanza perfetta ed il 26 giugno del 2023 nasce Leyla all’apparenza sana. Dopo due mesi mi accorsi che a volte la bimba teneva gli occhi rivolti verso l’alto tremanti, dopo qualche settimana c’erano anche movimenti piccolissimi a scatto e mi son detta: dobbiamo portarla in ospedale a Ciriè. Qui ha inizio il nostro calvario: ci dissero che era epilettica, abbiamo dovuto fare molti ricoveri in ospedale al “Regina Margherita” e a a Chivasso. In uno di questi ricoveri ci fecero fare il test genetico a tutti e tre e dopo 8 mesi di angosce ci diedero la diagnosi di “CDKL5”. La malattia comporta varie problematiche tra cui crisi epilettiche farmaco resistenti, ritardo motorio e cognitivo, assenza di linguaggio, ipotonia, difficoltà ad apprendere abilità come camminare e stare seduti e purtroppo Leyla non sa ancora stare seduta da sola, non cammina e non parla. A fronte di queste difficoltà con il papà portammo Leyla alle sedute di fisioterapia, neuropsicomotricità, logopedia. Per la malattia al momento non esiste una cura, però seguendo un piano di terapie e attività può cominciare ad acquisire alcune cose. Abbiamo deciso di aprire questa raccolta fondi grazie al Comune di Barbania in particolare all’amica Anna Chiatello e all’assessore Angela Perona, poi l’Agripanificio Ingleisa ci ha messo a disposizione il locale. Il ricavato sarà utile per terapie aggiuntive a casa con una terapista, comprare ausili e portarla a Roma o Lanzarote ai centri per terapie mirate. La cosa più importante è curarla perchè vorrebbe dire poterla veder sorridere, parlare, correre e camminare. Un grazie a chiunque ci vorrà dare anche un piccolo sostegno».

Per informazioni: Angela (334 7105312), Anna (349 2337083), Mara (339 2321709).