Canavese e Torino aderiscono alla Giornata Nazionale delle Malattie Rare

Anche il nostro territorio e il torinese aderiscono alla Giornata Nazionale delle Malattie Rare che si celebra oggi, domenica 28 febbraio.

Giornata nazionale delle Malattie Rare

Un'iniziativa importate sbarca anche alle nostre latitudini. E' stata promossa in questi giorni la campagna “Uniamo le forze”. E' stata lanciata da Uniamo-Firm, in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2021. L'appuntamento in programma oggi 28 febbraio a livello internazionale è coordinato da Eurordis. Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2021 questa domenica è stato organizzato l'evento “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. I monumenti più rappresentativi di varie città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione della collettività sulle problematiche sociali e cliniche di chi convive con una malattia rara.

Uildm in campo

Per l'importante iniziativa si sono attivate anche le Sezioni Uildm, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Con l’obiettivo dichiarato di attenzionare l'opinione pubblica sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari verrà illuminata la Mole Antonelliana a Torino. Secondo i dati ufficiali del Rapporto MonitoRare 2020, in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da una di queste forme (di cui una su 5 è un bambino), che diventano quasi 300 milioni in tutto il mondo.

Situazione delicata a causa del Covid

“In questo anno in cui la Pandemia ha colpito tutto il mondo – ha dichiarato Antonio Federico, già Direttore della Clinica Neurologica di Siena e professore emerito all'università locale - i pazienti con malattie neurologiche rare si sono trovati ad avere maggiori difficoltà nella continuità assistenziale, dal momento che hanno interrotto gli accessi in ospedale per proteggersi dalla possibile infezione del virus, limitando i controlli periodici e la riabilitazione, essenziale per limitare i danni di molte patologie e migliorare la autosufficienza, e anche le terapie, alcune delle quali necessitano di una somministrazione ospedaliera. Il lockdown e la limitazione dei contatti hanno inoltre contribuito a peggiorare alcuni aspetti psicologici di questi pazienti”.