Una gara canora di raccolta fondi per Simone

Una gara canora di raccolta fondi per Simone. L'incasso del biglietto d'ingresso sarà interamente devoluto per la ricerca.

Una gara canora di raccolta fondi per Simone

La Pro loco di Bosconero organizza una gara canora per una raccolta fondi da destinare all'associazione "Piccolo grande guerriero" creata per far ripartire la ricerca della malattia PMLD, una rarissima forma di leucodistrofia correlato al gene GJC2, una grave patologia neurogenerativa ad oggi senza cura.

Leucodistrofia

Simone è l'unico caso in Italia, vive a Montanaro con la sua famiglia, ma ci sono una ventina di altri bambini sparsi in tutto il mondo con la stessa patologia. Troppo pochi per far sì che la ricerca si occupi di loro, così e stata fondata questa associazione per far ripartire l'unica ricerca scientifica trovata all'estero dopo anni di indagini, sospesa precedentemente per mancanza di fondi, e con l'aiuto di tante persone sono riusciti a raggiungere il primo traguardo. La strada è ancora lunga ma spinti dalla speranza di continuare a combattere per riuscire a trovare un giorno una cura per Simone e gli altri bambini.

L'incontro con la famiglia

"Casualmente scorrendo Facebook è stata notata in una pagina di un amica una continua ed insistente pubblicità su una fondazione di questa malattia a molti sconosciuta - raccontano dalla Pro loco - Dopo aver letto la storia di Simone è stata poi portata una sera come argomento in assemblea, dove si è deciso di conoscere la mamma di Simone con un'altra collaboratrice ci ha raccontato tutta la storia ed il percorso tortuoso che si fa quando la vita di tuo figlio e nelle mani della scienza e della bontà della gente. Inizialmente il colloquio è cominciato per partecipare ad una corsa benefica svolta a Montanaro il 18 settembre, ma poi è stata lanciata una promessa di creare un evento anche nel nostro paese, con una manifestazione già consolidata negli anni precedenti, ma con qualche modifica per raccogliere la famosa goccia in mezzo al mare".

Il concorso

Il concorso è aperto a cantanti non professionisti che concorreranno concorreranno ad una gara a premi, dove l'incasso del biglietto d'ingresso sarà interamente devoluto per la ricerca. La serata  si svolgerà nel Salone pluriuso a Bosconero in via Villafranca 5 il 10 dicembre 2022. Info e iscrizioni: 3313631197