Per far sentire la voce dei malati e dei loro cari: Alessia Uifuzzi con AIEF

Per far sentire la voce dei malati e dei loro cari: Alessia Uifuzzi con AIEF. La fornese diventa membro attivo dell’Associazione Infanzia e Famiglia.

Per far sentire la voce dei malati

Spinta dall’esperienza che ha provato (e sta provando) sulla propria pelle, al fianco di una giovane figlia affetta da malattie rare, ha deciso di mettersi a disposizione degli altri nella battaglia, l’ennesima, combattuta per far sentire la propria voce e quella di quei malati a volte lasciati soli. La fornese Alessia Uifuzzi, mamma di Rebecca, la 14enne salita agli onori della cronaca nazionale per la lotta contro chi, anche per colpa del Covid-19, voleva impedirle di sottoporsi ad un importante intervento in terra straniera, ha deciso di diventare componente attivo dell’Associazione Infanzia e Famiglia (AIEF), che ha avviato un tavolo di lavoro sulle malattie rare al quale saranno invitate a partecipare famiglie, malati e autorità.

Sensibilizzazione

Lo scopo di questo gruppo di lavoro è riuscire a sensibilizzare maggiormente istituzioni e opinioni pubblica riguardo situazioni e casi che troppo spesso passano «sotto traccia» o vengono presto dimenticati. «Quello che ho vissuto con Rebecca ed i mie cari è stata una importante lezione di vita che ora metto a disposizione di altri - spiega la canavesana - Il lavoro che stiamo portando avanti in queste settimane è quello di fare “sentire la voce” dei malati e dei loro cari, che spesso si sentono abbandonati, non capiti, ma anche sminuiti. In Italia serve un legge che sostenga sotto vari punti di vista chi ogni giorno deve combattere con tanti aspetti non solo legati alla malattia delle persone che si amano. Ci vuole maggiore tutela, un’attenzione diversa, che stiamo cercando di ottenere, lavorando fianco a fianco con chi, come me, sa cosa significa vedere un figlio soffrire e sentirsi a volte impotenti».

Una fitta agenda

Nelle prossime settimane il gruppo ha in calendario una serie di iniziative ed incontri, come per esempio quello con l’assessore regionale Icardi, allo scopo di trovare non solo appoggi, ma anche instaurare un rapporto più stretto con enti e politica locale e nazionale. «Delle oltre 7mila malattie rare note a malapena il 10% ha una terapia specifica - spiega Tommaso Varaldo, presidente dell’associazione - In Italia c’è ancora molto da fare per il sostegno all’accesso alle cure sui nostri territori, al potenziamento della ricerca, al supporto ai malati e alle famiglie. L’AIEF è impegnata su questo e sono felice che sia proprio Alessia Uifuzzi a coordinare il tavolo sulle malattie rare. La sua esperienza personale e la storia della sua Rebecca raccontano le difficoltà dei tanti nostri malati ma anche la forza del valore della famiglia». «Come tavolo di lavoro AIEF sulle malattie rare - interviene ancora Alessia - abbiamo già avuto un primo incontro con la senatrice Maria Rizzotti, membro della Commissione Sanità del Senato, per discutere di una proposta di legge che auspichiamo verrà discussa a breve. A breve organizzeremo un incontro sul tema. Invitiamo i malati che vivono in prima persona le tante difficoltà e le famiglie a contattarci ed aderire a questo tavolo di lavoro».