Stefania la bimba dagli occhi belli ha bisogno di aiuto

Stefania la bimba dagli occhi belli affetta dalla sindrome di Rett

Stefania la bimba dagli occhi belli

Stefania ha 17 anni ed è affetta dalla Sindrome di Rett, una patologia degenerativa neuromotoria che colpisce le soprattutto le bambine. Queste bambine, e così anche Stefania, non hanno modo di comunicare, se non tramite la dolcezza del loro sguardo: per questo, spesso, sono bellissime e sono dette «le bambine dagli occhi belli». Ed è vero: anche di Stefania colpisce lo sguardo, occhi profondissimi e neri. Da quando ha circa 9 mesi, è iniziata una regressione e sono cominciate le crisi epilettiche. Ora pian piano sta perdendo la capacità di camminare e nei mesi scorsi, con il blocco dei controlli medici, della fisioterapia, della scuola e del centro diurno – a causa dell’emergenza Covid – la situazione è diventata ancora più difficile.

Mamma Rosa

La mamma, Rosa, si è sempre data da fare. Nonostante sia lei a occuparsi di Stefania e Noemi, non si è mai persa d'animo, ha sempre cercato di lavorare e di garantire alle figlie una casa. Ma da poco, causa chiusura scuole, ha perso il lavoro e non sa più come fare a far quadrare tutto, perché le esigenze di fisioterapia rimangono continue. Racconta: «Noi tre qui siamo sole, non abbiamo la famiglia, non c’è il papà. Siamo noi. Noemi, la piccola, è cresciuta in fretta ma ha pur sempre dieci anni. Mi occupo di tutto io». E prosegue: «La pagina “Una speranza per Stefania” nasce da questa mia condizione personale e emotiva, per provare a garantire a Stefania ciò di cui ha bisogno. Questa primavera, abbiamo venduto le mascherine e il ricavato ha permesso due mesi di fisioterapia a casa. In molti si stanno spendendo per pubblicizzarla, qualche attore, una amica che lavora in radio, un grafico, che ha creato gratuitamente il personaggio di “SuperStefy” che è stato stampato sulle magliette. Insomma, grazie a tante persone, stiamo cercando di mettere insieme i pezzi».

La fisioterapia

I progetti, fondamentalmente, sono due: garantire una fisioterapia continua a Stefania che, racconta la madre, avendo ormai 17 anni non viene coperta dall’ASL che la considera ormai “adulta”. Comprare un comunicatore con puntatore oculare per Stefania, che permetta grazie alla comunicazione alternativa aumentativa, di manifestare in maniera più chiara le sue esigenze. Ma tutto questo ha un costo, elevato, che Rosa da sola non può affrontare. «Se già prima del lockdown era difficile ma ce la facevamo perché lavoravo, ora ci avviciniamo al baratro». Rosa è anche alla ricerca di un nuovo lavoro: «Sono molto motivata, proprio perché ne ho bisogno. Per me l’ideale sarebbe un part time, 4 ore al giorno, per avere il tempo di occuparmi di lei e Noemi. Ma spesso quando i datori di lavoro sentono della situazione pensano che poi sia una persona che non riesce a presentarsi a lavoro e si assenta. Quando invece proprio per questa situazione, ho il dovere e il bisogno di presentarmi».

Le istituzioni

Infine anche le istituzioni sono bloccate: per garantire più stabilità alle bambine, tempo fa ha scelto il mutuo invece che l’affitto, ed è tagliata fuori da ogni sussidio e non può essere considerata. «Ma io non mi scoraggio – conclude Rosa – È come un puzzle, anche i piccoli pezzi sono importanti per creare un bel disegno. Chiunque voglia mettersi in contatto con noi può farlo tramite la pagina facebook “Una speranza per Stefania”».